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À la rencontre de Gilles de la Tourette dans le podcast Gilles, ma sœur et moi


Vendredi 11 Février 2022


La journaliste Camille Descroix réalise un documentaire sonore sur sa sœur et son coloc bien particulier : Gilles de la Tourette. En s’immergeant dans son quotidien, Camille balaie les idées reçues sur cette maladie qui est encore (trop) méconnue.




Illustration © Calixte Bernard
Illustration © Calixte Bernard
Camille se rend à Quimper, où elle retrouve Mathilde, sa grande sœur. Mathilde vit avec Corentin, son compagnon, et Léon, son bébé… et puis il y a son coloc Gilles… Gilles de la Tourette
 
La journaliste Camille Descroix s’immerge le quotidien de sa grande sœur Mathilde, à qui l’on a diagnostiqué le syndrome de Gilles de la Tourette lorsqu'elle était adolescente. Camille documente alors la manière dont sa sœur a apprivoisé celui qu’elle nomme simplement - et affectueusement - Gilles. « Ça fait 29 ans que je connais Gilles. Il fait partie de la famille » confie Camille. 
 
Comment Gilles se manifeste chez Mathilde ? Tout au long du podcast, Mathilde pousse des « ah-ah », auquel l’auditeur s’habitue bien vite. Elle a des tics gestuels aussi. « Gilles ne lui coupe pas la parole. Il s’intercale pile-poil entre ses mots ou au moment de ses respirations. C’est un peu comme s’il avait trouvé sa place » remarque Camille. 
 
Désireuse d’en finir avec les idées reçues sur cette maladie, souvent moquée dans la culture populaire, et de la méconnaissance qui l’entoure, Camille donne à découvrir la maladie de sœur qui parvient à vivre sa vie comme elle l’entend. Mathilde travaille dans la restauration. De premier abord on pourrait imaginer cela difficile, néanmoins Mathilde le fait et raconte que son handicap lui vaut parfois de belles rencontres. «  La différence rapproche les gens » déclare Mathilde. 
 
Davantage un handicap social que physique, le syndrome de Gilles de la Tourette se manifeste de différentes manières et est plus commun que l’on ne le croit. En effet, 1 enfant sur 200 est touché par cette maladie neurologique qui provoque des contractions musculaires qui génèrent des bruits et des gestes qu’on ne peut pas vraiment contrôler. Dans son podcast, Camille explore peu l’aspect médical, mais donne malgré tout la parole à une phoniatre, une « docteure de la voix », car si sa sœur réussit à apprivoiser Gilles, pour certains il reste un handicap pesant. 
 
Un témoignage plein d’humour et d’amour, entre les deux sœurs, mais également pour Gilles, qui fait le « charme » de Mathilde. 
 
Gilles, ma sœur et moi, un podcast de Camille Descroix pour Arte Radio à écouter ICI !


Clara Authiat
Armée d’une licence de philosophie et sociologie, Clara a décidé de découvrir le monde avec ses... En savoir plus sur cet auteur

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